Moje psychologie: S Pavlou Hodkovou a Simonou Zábranskou o cystické fibróze
Cystická fibróza je vážné nevyléčitelné a dědičné onemocnění, které se projevuje především opakovanými infekcemi dýchacích cest. Postupně zasahuje i další orgány, například slinivku a pacient špatně tráví jídlo. Dobrá zpráva je, že nemoc se dá léčit a diagnóza neznamená, že pacient se nedožije dospělosti. Co prožívají rodiny, ve kterých je pacient s tímto onemocněním?
V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů s klasickou formou cystické fibrózy, mnoho dalších pacientů má atypické formy onemocnění. Nemoc se nedá vyléčit, díky moderním lékům se ale pacienti dožívají v podstatě podobného věku jako zdraví lidé.
Léčba zahrnuje každodenní inhalace a rehabilitace. Malé děti berou podávání léků jako součást života. Později se ale začnou srovnávat s ostatními a tam si všímají, že jiné děti například léky neberou. „Pak se začnou ptát – proč Pepíček nemusí brát léky a já ano, proč ostatní dělají toto a já ne,“ říká dětská psycholožka Pavla Hodková, která se na podporu rodičů a dětí s tímto onemocněním specializuje.
A právě toto období je důležité pro to, jak se dítě s diagnózou vyrovná. „Pokud se problém nevyvíjí dobrou cestou, mohou u dítěte nastat psychické potíže, například úzkosti. Začne přemýšlet o tom, jak moc je jeoh nemoc vážná, jak moc ho bude omezovat případně, jestli ho čeká invalidita nebo dříve smrt,“ dodává odbornice.
Jak se žije v rodině, kde má dítě toto onemocnění? Jak podpořit psychiku dětí i rodičů? Damien Dante v podcastu Moje psychologie tentokrát vyzpovídal dětskou psycholožku Pavlu Hodkovou i maminku dcery s tímto onemocněním a zároveň ředitelku Klubu cystické fibrózy Simonu Zábranskou. Co dělat, když dítě najednou začne odmítat léčbu? Jak podpořit rodiče, aby dali i přes svůj obří strach dítěti potřebnou svobodu a důvěru? Jaké jsou k dispizici léky a proč raději během osvěty hovoří o slaných lidech? Celý podcast Moje psychologie si pusťte zde.
Na 21. listopad každoročně připadá Evropský den pro cystickou fibrózu. V Česku se slaví takzvaný Větrníkový den. Protože onemocnění postihuje plíce a dýchací cesty, pro mnoho nemocných může být i taková obyčejná věc jako rozfoukání papírového větrníku, obrovský problém.
