I přes snahu rodičů zůstávají v ústraní: Tereza Robinson dává hlas skleněným dětem
Zisk prestižního ocenění Women Changing the World je pro Terezu Robinson zadostiučiněním, ale především novým větrem do plachet. Po vlastní těžké zkušenosti s vážnou diagnózou syna a perinatální ztrátou dcery se nenechala paralyzovat bezmocí. Místo toho založila organizaci Srdcem Robinson, která dnes podává záchranný kruh vyčerpaným rodičům nemocných dětí, zdravotníkům a také „skleněným dětem“ – zdravým sourozencům, kteří se ve stínu rodinného boje o život často stávají neviditelnými. Proč není reálné se s těžkou nemocí dítěte smířit, jak ustát prvotní šok po vyslechnutí diagnózy a jak může těmto rodinám efektivně pomoci i široká veřejnost.
Nedávno jste získala cenu Women Changing the World. Jaké to je, být oficiálně oceněnou ženou, která mění svět?
Měla jsem obrovskou radost. Když jsem si šla na jeviště pro cenu, zakázala jsem si říkat, že jsem to nečekala – i když to samozřejmě byla pravda. Neziskový sektor je těžká disciplína a nic v něm není úplně zadarmo. Takže ocenění mi fouklo nový vítr do plachet organizaci dál rozvíjet a budovat a také mi dalo obrovské zadostiučinění za to, co už máme za sebou a jakou práci jsme v organizaci odvedli.
Kolika lidem už jste takhle změnila svět? Dokážete to ještě spočítat?
Tisícovky to sice zatím nejsou, ale od počátku organizace jsme pomohli zhruba sto čtyřiceti rodinám. K tomu je potřeba připočítat zdravotníky, o které pečujeme, kterých jsou ročně vyšší stovky.
Vaše organizace Srdcem Robinson se věnuje péči o rodiny s vážně nemocnými dětmi a pečuje právě i o zdravotníky. Jak to ale vypadá v praxi?
O rodiče pečujeme v rámci terapeutických a koučovacích sezení. Docházejí k nám, ať už se potřebují v rámci hospitalizace připravit na další léčbu či operaci, nebo na to potřebují připravit své děti a celou rodinu, která zůstává doma. Funguje to ale i obráceně – rodina přichází po léčbě do domácího prostředí a potřebuje se znovu začlenit do běžného života. Chodí k nám i rodiče s nově diagnostikovaným dítětem. Záběr je široký a rodiny k nám přicházejí v různých fázích, není to tak, že by přišli jen v momentě určení diagnózy. Co se týká zdravotníků, vedeme sebezkušenostní zážitkové workshopy zaměřené na soft skills témata – péče o vlastní emoce, práce s hodnotami a hranicemi, sebepéče a prevence vyhoření. Zdravotníci si na našich setkáních sáhnou sami na sebe, na své vlastní prožívání, a v tom spočívá největší přidaná hodnota. Vznikají tam obrovské „aha momenty“, buduje se motivace něco se sebou dělat, růst a možná se na sebe podívat úplně jinýma očima.
Zdravotníky jste do péče zahrnuli hned od začátku, nebo jste je přibrali až po cestě?
Přibrali jsme je při založení organizace. Já jsem začínala na podzim roku 2021 primárně s péčí o rodiny a organizaci jako takovou jsem založila až v lednu 2023. Zahrnutí zdravotníků nám do toho komplexně dalo smysl. Péče v Srdcem Robinson je totiž primárně zaměřena na rodiče – právě oni mají k dítěti nejbližší vztah a nejlépe vědí, jaké jejich dítě je. A jak lépe se dostat k dítěti než právě přes rodiče a zdravotníky, kteří o něj bezprostředně pečují?
Co od vás rodiny potřebují ze všeho nejvíc?
S kolegy z pečujícího týmu to vnímáme tak, že potřebují opravdu velkou míru naslouchání a opravdového zájmu. Nepotřebují hodnocení a posuzování jejich situace. Potřebují mít vedle sebe někoho, o koho se mohou opřít, a ten někdo je zároveň dokáže vybavit a takzvaně zazdrojovat natolik, aby se časem dokázali dobře opřít i sami o sebe.
Je vaše pomoc tedy spíše psychologická než čistě praktická?
Ona je hlavně praktická – záleží ale, co si pod tím pojmem představíte. Rodinám nedáváme finance, dáváme jim terapeutickou a koučovací službu. Nedáváme instantní rady, pracujeme s klientem prostě individuálně, abychom hledali zdroje tam, kde je jemu konkrétně dobře a co jemu reálně pomůže. S oblibou uvádím jeden příklad: Když budete stát před vyhořením a já vám poradím, ať začnete chodit do sauny, protože to pomáhá mně, ale vám se ze sauny zvedá žaludek, jakou hodnotu pro vás ta rada bude mít? Pravděpodobně žádnou. Proto je důležité projít s člověkem jeho vlastní prostor – zjistit, co mu dělá dobře a kdy se cítí lépe, případně vytáhnout zdroje z minulosti, kdy cítil sílu. Často k nám chodí maminky a otevírají téma, jak se postarat o všechny děti v rodině. Mají pocity viny, že se ani o jedno nestarají dostatečně, ať už o to nemocné, nebo o to zdravé. Nemají čas na partnerský život, do práce nemají často kapacitu ani prostor docházet, přidružují se pocity selhání. Ve výsledku se tak často stane, že samotná diagnóza dítěte je při našich sezeních vlastně až přidruženým tématem.
Jak dlouho u vás rodiny mohou v péči zůstat?
Aktuálně mají rodiny k dispozici tři balíčky po třech sezeních jen za drobný administrativní poplatek, celkově tedy devět dotovaných setkání. Dále mohou využívat navazující sezení v jiné cenové výši, takže je ta doba de facto neomezená. V průměru s rodinami pracujeme zhruba rok. Poté už by měly být samostatnější, ale samozřejmě je na cestě mohou potkat další diagnózy či starosti. Některé rodiny se k nám po několika měsících či letech vrací.
Fungujete tedy jako taková první záchranná síť, aby rodiny nepadly úplně na dno?
Pro někoho jsme první záchranná síť, pro někoho jsme až další štace. V nemocnicích fungují krizoví interventi a paliativní týmy, ale když pak rodina vyjde z nemocnice ven, péče často zůstává s otazníkem. Můžeme pochopitelně poskytnout i krizovou intervenci, což je ta první záchranná síť, ale hlavně poskytujeme dlouhodobou péči, kdy se rodina po léčbě vrací do života. To už má zase úplně jiný rozměr. Takže to nelze specifikovat jen jako první záchrannou síť. Pro někoho jsme možná první, pro jiného jsme spíše ti poslední.
Vaším životním zlomem a inspirací k založení organizace bylo narození syna s vážnou diagnózou a perinatální ztráta dcery. Kde jste v sobě tehdy vzala sílu čelit bezmoci a strachu, nezhroutit se, a naopak z toho vytvořit pomoc pro druhé?
Asi to vychází z mé primární lásky k životu a z vědomí, že tu jsme fakt jen na chvíli. Říkala jsem si, že nechci život trávit tak, že ho prožiju výhradně ve strachu a bezmoci. Nejspíš jsem zkrátka dostala shůry nadělenou výbavu, že dokážu ty těžší situace nějakým způsobem ustát. Klíčové pro mě ale byly samotné děti, nejen ty moje, ale i ty ostatní, které jsem viděla v nemocnicích. Říkala jsem si: „Proč tenhle chlapeček vlastně neví, že jde na operaci? Proč mu to maminka neřekne?“ Nechtěla jsem to nijak soudit, každý z nás dělá v těžkých chvílích, co může, ale bylo mi těch dětí obrovsky líto. Stejně tak mi ale bylo líto i těch rodičů, kteří to se svými dětmi zkrátka neuměli komunikovat. Začala jsem přemýšlet, že by bylo fajn nabídnout jim možnost podpory. Nejdříve jsem sama zkusila opečovat prvních padesát rodin. Pak už mi to časově přerostlo přes hlavu, bylo potřeba tomu dát formu, a tak vznikla organizace. Ten hlavní impuls byl ale opravdu pohled do neúprosné reality nemocnic. Navíc mě pomáhání vždycky tak nějak táhlo.
Kde jste se vy sama naučila s dětmi tato těžká témata komunikovat? Jak se dítěti například vysvětluje, že ho čeká vážná operace?
Šla jsem cestou pokus–omyl a zapojila selský rozum. Chtělo to hlavně porci odvahy a obrovský respekt k tomu, na co se vás to dítě samo zeptá. Když jsem našeho Ondru připravovala na jeho v pořadí čtvrtou a velmi těžkou operaci srdce, když mu bylo čtyři a půl, brali jsme to opravdu důkladně. Koupila jsem mu třeba nemocničního bažanta, do kterého se napřed učil čůrat ve vaně a pak i vleže v posteli. Potřebovala jsem, aby věděl, že to na jednotce intenzivní péče může být nepříjemné, až bude mít drény a nebude smět vůbec vstávat. Nacvičovali jsme dechová cvičení a techniky na zvládnutí bolesti. Celé jsem si to v podstatě otestovala na vlastním dítěti a vyplatilo se. Poté jsme totiž tuto praxi za pomoci odborných garantů metodicky zpracovali a začali ji podávat dál do rodin. A ono to opravdu funguje.
Co je pro rodiče klíčové v onom samotném momentu, kdy si vyslechnou vážnou diagnózu? Jak v té obrovské paralýze najít směr?
V té prvotní paralýze se směr hledá pochopitelně velmi špatně. Klíč je podle mě v tom dovolit si plně odžít emoce. Není nutné být hned druhý den stoprocentně na značkách a hrát si na silného hrdinu. Dejte si čas na to plakat, být naštvaný, křičet a cítit frustraci a naprostou bezmoc. Pocity křivdy ve stylu „Proč zrovna my? Proč on? Proč já?“ jsou přirozené. Dejte jim průchod a teprve až se trochu oklepete a naberete vnitřní sílu, jděte a začněte dělat další potřebné kroky. To prvotní odžití je naprosto zásadní.
Jak se ale vnitřně vyrovnat s tím, že nad celou tou situací vlastně nemáte absolutně žádnou kontrolu?
Já k tomu přistupuji trochu jinak. Není to o tom se se situací nutně smířit. Kdo by se chtěl smířit s tím, že má vážně nemocné dítě? Podle mě to ani dost dobře nejde. Ale dá se s tím naučit žít. To je diametrální rozdíl, který uleví i obrovskému tlaku, jenž na sebe rodiče vyvíjejí. Jakmile si totiž přikážete, že se s tím musíte smířit, podvědomě selháváte, protože to vnitřně odmítáte, a jste zacyklení v bludném kruhu výčitek. Věta „naučit se s tím žít“ je zkrátka k psychice přijatelnější. Co se týče pocitu kontroly, důležité je oddělit si to, co mohu ovlivnit, od toho, co ovlivnit nedokážu. Tam, kde nemám žádnou reálnou moc, je dobré nedávat energii a naopak se plně soustředit na to, kde nějaký vliv a možnosti mám. Kde mohu věci jako rodič posouvat a být platný, ať už doma, v nemocnici, nebo v partnerství. Pokud budete vkládat veškerou energii do věcí, které změnit nemůžete, strašně vás to vyčerpá a bude to jen ubíjející.
Jedním z vašich velkých témat jsou takzvané „skleněné děti“. O koho přesně jde?
Skleněné dítě je zdravý sourozenec vážně chronicky nemocného dítěte, nebo dítěte se speciálními potřebami. Těmto sourozencům se věnujeme formou terapií, ve spolupráci s partnery jim zařizujeme volnočasové aktivity a letní tábory. Organizujeme i Den skleněných dětí, který připadá na 19. dubna. Termín jsme směřovali právě k datu, kdy se moje nejstarší dcera Laura narozením bratra Ondry sama stala „skleněným dítětem“. Naším symbolem se stala lupa, abychom tyto děti v rodině lépe viděli – říká se o nich totiž, že se stávají tak trochu neviditelnými.
Proč neviditelnými?
Nerada říká, že se jim zcela nedostává pozornosti. Přijde mi to necitlivé vůči těm vyčerpaným rodičům, kteří dělají, co nejlépe umí. Pravdou ale je, že dynamika rodiny se s diagnózou absolutně změní. Rodiče se přirozeně soustředí na péči o nemocné dítě a logicky na to zdravé už tolik času ani mentální kapacity nezbývá. Ta pomyslná skleněná a přehlížená dítka si tak ze zdravých sourozenců trochu vytváříme i my sami. Ne záměrně, ale prostě se to vlivem okolností děje.
Dá se z toho najít cesta ven? Koneckonců, specifické a zvýšené nároky na pozornost nemusí mít jen dítě s vážnou fyzickou diagnózou, může jít i o dítě s ADHD nebo duševními problémy.
Přesně tak, pro změnu dynamiky rodiny vůbec nemusíte jít do tak fatální hloubky a složitých tělesných nemocí. Stín na zdravé a „bezproblémové“ sourozence dopadá vždy, když má jedno z dětí prokazatelně vyšší potřebu pozornosti. Základem je dbát o ně, opravdově jim naslouchat a zajímat se o ně. To, že jsou zrovna objektivně víc v pohodě nebo že jejich problémy nejsou v kontrastu se zbytkem rodiny otázkou života a smrti, vůbec neznamená, že jejich problémy neexistují. Potřebují cítit naši plnou pozornost, bezpečí a pocit, že jsou naprosto stejně důležití. V roli rodiče nás totiž potřebují úplně stejně jako to nemocné dítě. Taky je dobré reálně zhodnotit vlastní kapacity, nepřepínat se, umět si přiznat své limity a neobviňovat se, že nezvládáte ještě víc.
Vy sama jste tuto situaci, s ohledem na vaši dceru, zažila na vlastní kůži?
Ano, a měla jsem pocit, jak neuvěřitelně skvěle jsme to všichni zvládli! Pak jí ale bylo patnáct let, přišla puberta, hledání vlastní identity a místa na světě a já jsem od ní dostala velmi přísnou zpětnou vazbu. Laura je dnes shodou okolností ambasadorkou našeho projektu skleněných dětí a sama řekla: „Ve škole se mě všichni pořád ptali, jak to doma zvládá táta s mámou a jak se daří nemocnému bráchovi, ale nikdy v životě se mě nikdo nezeptal na to, jak se mám a jak to zvládám já.“ Když jí bylo deset, dokázali jsme s manželem nechat ročního Ondru po operaci srdce na víkend hlídací sestřičce a odjet s Laurou oslavit její narozeniny do Legolandu. Říkala jsem si, jaká jsem skvělá máma. Ale stejně mi pak zpětně řekla, jak neustále vnímala, že celý náš denní fokus a rutina jsou zaměřené výhradně na bráchu. A bylo to logické. Jen Vojtovu metodu jsme cvičili pětkrát denně, neustále se řešilo jen kojení, cvičení a lékaři. Laura nejevila žádné známky trablů, ve škole fungovala, tak jsem si bláhově myslela, že se má dobře. Uvnitř ní se ale praly mnohem hlubší věci, o kterých jsem vlastně vůbec neměla tušení.
Co byste si přála na závěr? Je něco, čím může těmto rodinám a konkrétně skleněným dětem pomoci široká veřejnost?
Vnímám, že jakýkoliv upřímný zájem o tyto rodiny je ohromně prospěšný. Rodiny nepotřebují lítost, mnohem víc ocení soucit a opravdovou sounáležitost. Není dobré strkat před nimi hlavu do písku, dělat jakože nic nebo se bát na něco zeptat. Spíše naopak. Buďte jim nápomocní. Zkuste za nimi přijít a říct: „Jste fakt skvělí. Potřebujete s něčím pomoct? Nechcete občas pohlídat zdravé děti?“ Už jenom ta samotná nabídka a známka zájmu je pro ně obrovskou vzpruhou, i když vaši pomoc třeba nevyužijí. A co se týče organizace Srdcem Robinson, jsme nesmírně vděční za dárce, kteří chápou přesah naší práce. Rodiny s vážně nemocnými dětmi se často ocitají ve velmi složité ekonomické situaci a běžnou tržní cenu za terapeuty a kouče, navíc v takovém rozsahu, by si zkrátka nikdy nemohly dovolit.
Plánujete momentálně nějaký velký projekt, do kterého by se lidé mohli zapojit?
Letos úplně nejsme ve fázi obřích projektů, naopak jsme se soustředili na stabilizaci, profesionalizaci a rozvoj fundraisingu. Klíčové pro nás proto je, když nás dárci podpoří v naší sbírce. Ideální formou je samozřejmě zvážit pravidelný měsíční příspěvek. Zároveň letos budujeme komunitu, která se jmenuje Jsme srdcem Robinson. Sdružuje rodiny, děti, zdravotníky, pečující tým, ale i partnery a dárce. Jsme tak všichni pomyslně na jedné palubě s Robinsony a právě tahle sounáležitost je přesně to, co nás letos žene neuvěřitelně vpřed.
Zdroj: autorský rozhovor
