V Česku máme žalostně málo zařízení pro dospělé autisty, kde by mohli důstojně žít
Na vlastní kůži ví, jak je náročné pečovat o autistu a co to může udělat s jeho rodinou. Miss České republiky 2007, zakladatelka a srdcařka nadačního fondu AutTalk Kateřina Sokolová má bratra s těžkým stupněm této poruchy, a proto s tátou pomáhají ulehčit život dalším, na které doléhá tíživá situace.
Miss České republiky jste se stala už v roce 2007. Jak to zpětně vnímáte? Byl to ve vašem životě zásadní zlom?
Určitě. Troufám si ale říct, že soutěž Miss se za léta, která mezitím uplynula, docela změnila. Dřív, když člověk vyhrál, bylo téměř pravidlem, že mu to obrátilo život vzhůru nohama. Znamenalo to strašně moc a já sama jsem za tuhle příležitost obrovsky vděčná. Vyhrála jsem Miss jako velmi mladá, bylo mi čerstvých osmnáct let. Myslím si, že Miss je vlastně takový startovní můstek a je na každém, jak ho využije.
To nejlepší z Mojí psychologie poslouchejte jako audioverze. Všechny audiočlánky najdete zde.
Dnes už neotevírá spoustu dveří?
Upřímně, je mi vlastně trochu líto holek, které vyhrají teď, protože doba se změnila. Ohromný nárůst sociálních sítí a současně menší viditelnost ve veřejném prostoru mají velký vliv například na modeling.
Byl to váš sen, být modelka a živit se v podstatě tím, jak vypadáte?
Určitě byl, ono je to prostě hezké, fotíte obálky časopisů, cestujete, vypadá to velmi atraktivně. Ale na druhou stranu jsem se nikdy nechtěla živit jenom vzhledem. Od začátku jsem i během modelingu pracovala v jiných oborech právě proto, abych se nespoléhala jenom na to, jak vypadám.
Ale asi to všechno není jenom pohádka…
Myslím si, že každá modelka mi dá za pravdu, že svět modelingu je dost drsný a není úplně pro každého. Stárneme výrazně rychleji, každé kilo a každý centimetr navíc představují problém. Modelky jsou paradoxně nejvíc zakomplexované ženy, protože hlavně ve vrcholovém světovém modelingu je hodnocený doslova každý centimetr vašeho těla a je strašně těžké nebrat si to osobně. Neustále posloucháte, že jste moc vysoká, moc malá, máte moc velká prsa nebo moc malá nebo klidně i moc modré oči. Je prakticky nemožné se od toho úplně oprostit, obzvlášť když jste velmi mladá holka, co je v tom světě teprve chvíli.
Jde to vůbec, nebrat si to osobně, když to osobní je?
Musíte se naučit vnímat podobné komentáře tak, že klient hledá nějakou svoji představu, typ člověka, který ji naplní. Ale nepopírám, že je to někdy psychicky náročné.
S modelingem jste začala v osmnácti. Dokážete říct, jak vás právě tohle formovalo? Respektive jak jste to ustála?
No, to je dobrá otázka. Moje máma byla tehdy velmi proti tomu. Prosila mě, že jsem ještě hodně mladá, ať počkám, a musím říct, že ji zpětně úplně chápu. Troufám si říct, že jsem to zvládla dobře, z velké části právě i díky rodičům a jejich výchově, protože mě vždy vedli k tomu, abych stála nohama na zemi. Řekli mi, ať si klidně modeling dělám, ale že musím dostudovat vysokou školu a přes to nejede vlak. Myslím si, že právě toto mi v modelingovém světě hodně pomohlo. Ještě bych ráda řekla, že hodně lidí v Česku má tendenci vnímat svět soutěží Miss a modeling jako jednu a tu samou věc, ale ve skutečnosti jsou to dva dost odlišné světy.
Na druhou stranu, není to tak, že když vyhrajete Miss, tak vám to otevře dveře víceméně právě jen do modelingu?
Určitě ano, ale my se tady bavíme o světovém modelingu. V zahraničí je agenturám i klientům úplně jedno, jestli jste nebo nejste miss. Záleží jen na tom, jak jim zapadáte do typologie.
V souvislosti se světovým modelingem se teď hodně řeší fyzická diverzita, nejvíc u značek, jako jsou Victoria’s Secret a Calvin Klein. Máte pocit, že se v modelingu opravdu něco mění?
Modeling se za poslední roky určitě hodně změnil. Vlivem sociálních sítí se ten klasický překlenul i do podoby spoluprací. Značky hodně využívají spolupráci s influencery. Dnešní doba se chce přizpůsobit hlavně koncovému zákazníkovi a tomu, aby se s produktem mohl ztotožnit. Není tedy divu, že se hledají různé typy modelů a modelek. Trend se rozhodně mění.
Ing. Kateřina Sokolová
Miss 2007, galeristka, spoluzakladatelka nadačního fondu AutTalk. Jeho smyslem je usnadnit život autistům a jejich rodinám, zároveň pro ně získat více pochopení ve společnosti. Symbolem je modré srdce, protože modrá je barva autistů a pro všechny, kdo pomáhají, je to srdeční záležitost.
Kromě modelingu se živíte jako galeristka. Co si pod tím můžeme představit?
Dostala jsem se do tohoto oboru v podstatě velkou náhodou a už pět let pracuji pro jednu aukční síň a galerii. Mám na starosti privátní prodeje uměleckých děl a musím říct, že je to velmi krásná práce, při které se potkám se spoustou zajímavých lidí. Bohužel nejsem kunsthistorička, nemám vystudované dějiny umění, ale poslední tři roky jsem se aspoň hodně intenzivně vzdělávala. Absolvovala jsem několik kurzů přes Art Institut v Londýně a snažím se neustále si rozšiřovat vědomosti.
Měla jste k umění vždycky vztah, nebo to spíš spadlo z nebe?
Výtvarné umění se mi vždycky líbilo. Přišlo mi hezké projít si výstavu v galerii, vidět, jakou optikou nejrůznější témata vnímají nejrůznější umělci. Ale upřímně mě nikdy nenapadlo, že bych v tom mohla pracovat.
Nedlouho po vítězství v Miss, na startu kariéry, se narodil váš bratr Radovan, který trpí jednou z nejtěžších forem autismu. Změnilo vás to nějak?
Bezpochyby. Ráďovu diagnózu jsme se dozvěděli, když mu byly dva roky. Tou dobou už jsem s tátou nežila, měla jsem svůj život a hodně cestovala, ale samozřejmě mě to zasáhlo. Zasáhlo to celou rodinu, je to velká věc, která jednoduše ovlivní všechny v okolí. A ovlivňuje mě to dodnes, protože mi to pomáhá neustále si uvědomovat, že mi v životě oproti Ráďovi bylo hodně dáno a že bych to měla také nějakým způsobem vracet zpátky. Možná i díky kontaktu s tím, co řeší rodiny, které máme v databázi, si uvědomuji, jak jsou některé moje problémy malicherné.
Před lety jste s tatínkem založili nadační fond AutTalk, zaměřený na podporu rodin autistů. Jak ta myšlenka vznikla? Měli jste zkušenost, že se jako rodina s autistickým dítětem nemáte na koho obrátit?
Byl to docela dlouhodobý proces. Rozhodně si to nepředstavujte tak, že jsme si ze dne na den založili nadaci. Vlastně jsme o tom s tátou řadu měsíců přemýšleli. Říkali jsme si, že když nás to potkalo a současně já mám jako miss větší možnost o tomto tématu mluvit do médií, že by bylo dobré ji využít. Naše první představa byla, že se zkusíme přidružit k nějaké již existující organizaci, absolvovali jsme i pár schůzek, ale pak jsme se rozhodli, že bude stejně nejlepší vydat se tou těžší a složitější cestou a založit vlastní fond, mimo jiné proto, abychom do něj viděli.
Nezaměřujete se přímo na pomoc autistickým dětem, ale jejich rodinám. Jak to funguje, s čím jim pomáháte?
V podstatě nejvíc tím, že na vlastní kůži víme, co vlastně znamená pečovat o autistu a jak nesmírně je to náročné. To byl ten hlavní důvod, proč jsme se rozhodli, že chceme pomáhat právě rodičům a usnadňovat jim každodenní život. Autismus je samozřejmě velice individuální, ale smutným faktem bohužel bývá, že péče o autistické dítě vede často například k rozpadu vztahu, k sociální izolaci, člověk se ocitne v situaci, kdy se musí starat o dítě se specifi ckými potřebami, takže nemůže naplno pracovat, a kvůli tomu nemá dostatek prostředků, aby si najal asistenci, díky které by mohl pracovat víc. Je to začarovaný kruh, ve kterém se my snažíme rodinám jakýmkoli způsobem usnadňovat péči o dítě s poruchou autistického spektra. V první řadě je podporujeme finančně, mohou si opakovaně žádat o příspěvek na cokoli, co uznají za vhodné.
Takže právě třeba o příspěvek na asistenta…
Přesně tak. Nebo klidně i na benzin, protože rodiče musí často děti vozit do center, na respitní, tedy odlehčovací služby nebo pobyty. Děti často potřebují užívat například vitaminové doplňky, které bývají poměrně drahé, je toho opravdu hodně. Kromě fi nanční podpory máme ale i můj osobně nejoblíbenější projekt podpůrné rodičovské skupiny, který jsme před pěti lety rozjeli v Praze a dnes už funguje na devíti místech po celé republice. Jde o to, že se jednou měsíčně pečující rodiny scházejí pod vedením terapeuta a řeší otázky týkající se výchovy dítěte s poruchou autistického spektra. Máme zpětnou vazbu, že to rodičům hodně pomáhá, protože vidí, že stejné problémy řeší i ostatní.
Věnujete se také osvětě. Je to stále ještě společenské stigma, mít dítě s autismem?
Osvěta je bezesporu velmi důležitým pilířem naší práce, protože si myslíme, že by se o autismu mělo víc mluvit a víc vědět. Také proto, že autistů neustále přibývá, a toto téma tedy musí řešit čím dál víc lidí. Snažíme se o to, aby rodiče pečující o dítě s autismem byli v české společnosti víc pochopení, aby třeba našli nějaký bezpečný prostor.
V čem se jim pochopení nedostává?
Například když se maminka s takovým dítětem vydá na nákup. Pro nás je to naprosto běžná aktivita, ale pro to dítě je ohromně náročná. Je v neznámém prostředí plném hluku a vzruchů a jeho smyslové přetížení může vést až k tomu, že dostane záchvat. Může začít křičet, praštit sebou o zem, a spousta lidí si řekne, že je to prostě nevychovaný spratek, kterého jeho vlastní matka nezvládá. V tom horším případě to řeknou nahlas. My se právě snažíme poukázat na to, že to může být i jinak. Že velmi často může jít o autismus a že ta maminka třeba potřebuje pomoc nebo klidně jen pochopení, aby ji v takovou chvíli nikdo neodsuzoval.
Jakým způsobem se na to snažíte upozorňovat?
Každý rok pořádáme největší charitativní běh na podporu rodin žijících s autisty Run Aut. Letos se poběží už šestý ročník, jen jsme ho přesunuli z května na září, protože mám na začátku června termín porodu, takže v květnu se budu spíš koulet, než že bych běhala.
V září už poběžíte?
Doufám, ráda bych. Ale součástí běhu je i dětský nesoutěžní běh, kterého se může zúčastnit každý. Nejde nám o výkony, ale o to, aby se zvedlo povědomí o autismu. Spolupracujeme také s módními návrháři, minulý rok jsme udělali krásnou kolekci triček s předním módním návrhářem Honzou Černým a umělcem Honzou Gemrotem. Letos budeme spolupracovat s předním módním návrhářem Lukášem Macháčkem. Snažíme se pronikat do co nejvíce oblastí a vzájemně je propojovat pro dobrou věc.
Co byste chtěla, aby si lidé, kteří zkušenost s autismem nemají, z vašich aktivit odnesli?
Líbilo by se mi, kdyby si uvědomili, že autista není jenom filmový Rain Man, ale že má mnoho podob. Autistů je v naší společnosti opravdu hodně, a protože jejich rodiče mnohdy zažívají opravdu velké boje, bylo by fajn, kdybychom je víc brali, chápali a nedělali jim ze života ještě větší peklo, protože už tak toho mají naloženo dost.
Podob autismu je mnoho. Jak tedy například vypadá běžný den s vaším bratrem?
Protože autismus je neurovývojová porucha, může mít ještě spoustu dalších přidružených zdravotních postižení nebo komplikací, takže každé dítě s autismem vyžaduje individuální přístup a péči. Když to hodně zbagatelizuji, Ráďovi je šestnáct a je takzvaně nízkofunkční autista. Má tu nejtěžší formu. Dělá hodně repetitivní pohyby, což je pro autisty typické. Rozumí sice každému slovu, ale vůbec nemluví. Rád se třeba kouká na pohádky, miluje brčka nebo hadrové panenky, se kterými si třepe v ruce, což ho uklidňuje. Obecně autisté mají rádi pravidla a rituály, které se opakují, a naopak nemají rádi nové lidi, situace nebo neznámá prostředí. Autismus je ale onemocnění, které se projevuje u každého individuálně a tak trochu jinak.
Ráďa je váš nevlastní bratr, máte společného tatínka, který o něj převzal veškerou péči poté, co to jeho matka nezvládla a od rodiny odešla. Dokázala jste si to někdy předtím představit, že váš táta bude otec na plný úvazek?
Musím říct, že tátovi patří můj velký obdiv za to, jak se zachoval a co udělal. Že na sebe dokázal vzít to ohromné břímě. Co k tomu říct? Nechci nikoho a nic hodnotit, protože nikdy nejste v kůži toho druhého člověka, takže nevíte, co prožívá a čím si prochází, ale určitě to pro tátu bylo velice těžké období. Ráďa dodnes není se svojí biologickou matkou v kontaktu. Bohužel je fakt, že ve většině případů narození autistického dítěte vede k tomu, že to vztah nevydrží a rozpadne se.
80 % rodin, o které se staráte, tvoří matky samoživitelky, jestli se nepletu.
Ano, ve většině případů to nezvládne muž a od rodiny odejde. Je to smutný fakt.
Jak rodičům autistických dětí pomáhá stát?
Když si chcete zažádat o příspěvky, musíte mít stanovenou diagnózu, což je často velký problém, protože to trvá třeba dva roky. Kdyby se tyto procesy urychlily, rodičům by to hodně pomohlo. Dalším velkým problémem je, že málokdo ví, co s těmi autistickými dětmi bude, až dospějí a jejich rodiče se třeba nebudou schopni o ně dál postarat. V Česku máme žalostně málo zařízení pro dospělé autisty, kde by mohli důstojně žít a kde by o ně bylo postaráno. To je rozhodně nutné řešit. Stala jsem se patronkou jednoho domova pro dospělé autisty, který postavila Diakonie a který začne fungovat pro své klienty v letošním roce. Uvědomuji si, jak obrovský problém toto téma je, a ráda přiložím ruku k dílu.
Už jste přemýšleli, jak tuhle situaci budete řešit vy?
Určitě. Je to obrovský problém a strašák v hlavě mnoha rodičů autistických dětí. Ráďovi je šestnáct, takže už teď se pro něj snažíme najít do budoucna vhodný domov. A právě když vidím, jak těžké je to pro nás, kteří máme spoustu kontaktů, nedokážu si představit, co může dělat maminka samoživitelka, která je na všechno sama.
"Článek vyšel v časopise Moje psychologie 4/24"
