Konec života nemusí znamenat anonymní nemocniční pokoj, říká Marie Ryšková, zakladatelka mobilního hospice
Vážně nemocná maminka Marie Ryškové měla velké přání – zemřít doma. Strach a chybějící podpora ale rodinu nakonec dohnaly k převozu do nemocnice, kde maminka zemřela sama a bez svých blízkých. Z pocitu bezmoci a obrovské bolesti se však zrodila vize, která dnes mění životy dalším rodinám. Marie Ryšková je zakladatelkou a ředitelkou mobilního hospice Strom života a společně se svým partnerem Martinem Šimákem vybudovala organizaci, jež od roku 2015 umožňuje nevyléčitelně nemocným dětem i dospělým důstojně dožít v jejich přirozeném domácím prostředí. V upřímném rozhovoru mluví o tom, proč je důležité smrt nedémonizovat, jak ona a její tým předcházejí vyhoření a proč je schopnost mluvit o smrti projevem lidské zralosti.
Co vás vedlo k tomu, že jste se začala věnovat paliativní péči?
Nejsilnějším impulzem byla moje osobní a bolestná zkušenost. Maminka byla vážně nemocná a jejím přáním bylo zemřít doma – v prostředí, kde se narodila a které milovala. Jenže když se její zdravotní stav rapidně zhoršil, přemohl nás obrovský strach, a proto jsme ji odvezli do nemocnice. Věřili jsme, že jí tam pomohou, maminka však zemřela v nemocnici sama, bez nás. Ten pocit, že jsme ji v té nejdůležitější chvíli vytrhli z jejího domova, byl pro mě devastující. Právě z této bolesti a přání, aby už žádná jiná rodina nemusela zažívat stejné zoufalství a výčitky, vznikl Strom života. Chtěli jsme s mým životním partnerem Martinem Šimákem vytvořit telefonní linku, která rodinám poskytne informace, jež nám tehdy tolik chyběly.
Jaké byly začátky? Setkala jste se s nějakými překážkami?
Začátky byly, upřímně řečeno, úplně šílené. Stačil pouhý měsíc na to, aby nám došlo, že telefonní linka je nedostačující a že musíme udělat víc. Pochopili jsme, že musíme jít přímo k rodinám domů a že kromě zdravotníků k nim musí docházet také sociální a odlehčovací pracovníci. V té době v Česku neexistovala legislativa, o kterou bychom se mohli opřít, a mobilní hospicová péče nebyla systémově hrazena. Budovali jsme něco, na co tehdy státní tabulky vůbec nepamatovaly. Na začátku jsme byli dva, dnes tým Stromu života tvoří téměř 150 lidí. Tento obrovský růst je výsledkem společné práce mých kolegů a všech, kteří naši vizi podpořili.
Změnilo se vám, za dobu působení mobilního hospice Strom života, vaše vnímání smrti?
Uvědomuji si ten společenský paradox. Žijeme v době, kdy je smrt všudypřítomná: V televizi sledujeme akční filmy, zprávy jsou plné tragédií a true crime podcasty patří k těm nejposlouchanějším. Smrt jako produkt nás fascinuje, ale jakmile se dotkne našeho osobního prostoru, okamžitě se stáhneme, vytěsňujeme ji a neumíme o ní mluvit. Mým přáním je, aby se smrt normalizovala. Ne jako senzace, ale jako přirozená součást života, o které je možné mluvit beze strachu.
Mnoho lidí se smrti bojí nebo ji vytěsňuje. Jak s tímto strachem pracujete vy a váš tým?
V týmu se snažíme smrt nedémonizovat. Neděláme z ní žádné výjimečné téma, ke kterému se musí přistupovat s patosem. Je to zkrátka fakt, se kterým pracujeme. To, že jsem se smrtí smířená, ale rozhodně neznamená, že bych k ní byla lhostejná. Naopak. Uvědomuji si, jak je život křehký, a proto například nepodceňuji prevenci a pravidelně chodím na všechny povinné i nepovinné prohlídky. Beru to jako projev úcty k životu a svou osobní zodpovědnost.
Proč je podle vás smrt v české společnosti stále tabu?
Je to dáno historicky i společensky. Dlouhá desetiletí byla smrt vytěsňována do anonymních nemocničních pokojů a za plentami se z ní stalo něco neviditelného. Ztratili jsme rituály a přirozený kontakt s odcházením, který byl pro naše předky naprosto běžný. Společnost je nyní navíc nastavená na úspěch, růst a sílu. Smrt je v tomto kontextu vnímána jako nepříjemné téma, které je lepší ignorovat. Mluvit o smrti ale není projev slabosti, nýbrž projev zralosti.
Co byste si přála, aby o smrti věděly děti? Jak s nimi o ní mluvit?
Moje rada je prostá: Mluvte s dětmi o všem, co je zajímá. Často se až příliš trápíme nad tím, jaká zvolit slova, abychom jim náhodou neublížili. Nejdůležitější je však vytvořit bezpečný prostor – neexistuje totiž špatná otázka. Děti jsou úžasné; pro ně je smrt přirozenou součástí světa, a proto se přirozeně ptají. Když jim nelžeme a neuhýbáme před odpovědí, dáváme jim tu nejlepší výbavu do života.
Jak se pracuje s emocemi a vyhořením u lidí, kteří denně přicházejí do kontaktu s koncem života?
Práce v mobilním hospici je často vnímána jako něco fatálního. My se na to ale díváme jinak. Nikoho už nejdeme „zachránit“ ve smyslu vyléčení, ale jdeme přinést kvalitu do jeho zbývajícího času. Abychom to zvládli a nevyhořeli, musíme se o sebe starat, přičemž základem je profesionální podpora. Nabízíme zaměstnancům skupinové i individuální supervize, přesto se ukazuje, že úplně nejdůležitější jsou vztahy na samotném pracovišti. Naši kolegové sdílejí své zkušenosti, vznikají mezi nimi silná přátelství a právě možnost vypovídat se někomu, kdo prožívá to samé, je tou největší oporou. Když víte, že v tom nejste sami, je to ta nejlepší prevence proti vyhoření.
Celá vaše práce je hodně náročná na psychiku. Nutnost o ni pečovat jste už nakousla v předchozí odpovědi. Jak se o psychické zdraví staráte vy sama?
S rodinou hodně cestujeme a právě společný čas je pro mě největším zdrojem energie. Když se ale potřebuji ztišit, utíkám k papíru. Vyrábím rodinné knihy, deníky a věnuji se dalším rukodělným činnostem, u kterých prostě vypínám hlavu. Je to pro mě ta nejlepší forma mentálního odpočinku.
Zdroj: autorský rozhovor
