První operaci podstoupil v jednom roce, teď ho čeká třináctá. Tomáš Arsov otevřeně o životě s bolestí

Na podzim vás čeká třináctá operace. Proč k ní musí dojít — a proč jich bylo tolik již předtím?

Důvod je vlastně prostý. Narodil jsem se v roce 1987 – v době, kdy ještě nebyla známá Ponsetiho metoda, která dnes dokáže vrozené vývojové vady léčit mnohem přesněji a efektivněji. Tehdy se to řešilo jinak, složitěji, a proto bylo potřeba podstoupit tolik zákroků. Tentokrát by ale měla přijít ta poslední. Paní doktorka Frydrychová z Ponseti Clinic přišla na to, že je potřeba porovnat jednu kost na levé noze, aby se správně rozložila váha těla. Dává to smysl – nejen pro současnost, ale hlavně do budoucna, aby mě to netrápilo ve vyšším věku. Hodně sportuji a věnuji se běhání, takže je důležité, aby každý krok byl v rovnováze. Po letech zvažování jsme dospěli k závěru, že tato operace je opravdu nutná – a že je to ten správný krok.

Jaké je to žít s číslem „dvanáct — brzy třináct“?

Žije se s tím zvláštně. Po tolika letech to člověk bere s určitou dávkou nadhledu i pokory. Vím, že to není běžné, ale stala se z toho prostě součást mého života. Čím jsem starší, tím víc si uvědomuji, že každá celková anestezie je velkou zátěží pro organismus, hlavně pro mozek. Proto se snažím tělo co nejvíce chránit – žiji zdravě, nekouřím, nepiju alkohol, dbám na stravu a doplňky. Beru to jako investici do své budoucnosti, aby to mé tělo zvládlo co nejlépe.

Dá se na další zákrok vůbec připravit?

Na takovou věc se podle mě úplně připravit nedá. Můžete si to v hlavě přehrávat stokrát, ale když přijde ten moment, stejně reagujete jinak. Já všechno hodně analyzuji – přemýšlím, jestli to dává smysl, jestli je to správně. Ale nakonec to člověk musí přijmout tak, jak to přichází.
Věřím, že všechno má svůj důvod. A pokud mi tahle operace přišla do života právě teď, asi to tak má být. Beru to s pokorou, s vírou, že to bude opravdu ta poslední – a že po ní už přijde klid, pohyb bez bolesti a další etapa života.

„Budu se muset učit znovu chodit a začít znovu úplně se vším.“

Co je na celém procesu pro vás nejtěžší — bolest, rekonvalescence, nebo omezení v běžném životě?

Nejtěžší pro mě není samotná operace. Vím, že jsem v těch nejlepších rukou na Ponseti Clinic, kde se o mě skvěle postará paní doktorka. Strach z toho nemám. Největší obavy mám z narkózy a z toho, že se po třinácté opět vydávám do něčeho, co už znám, a co rozhodně není příjemné. Vím, co mě čeká, a to není nikdy jednoduché. Nikomu bych to nepřál.
Ale to, co mi opravdu nejvíc leží na mysli, je těch šest týdnů sádry – ta těžká, velká sádra na noze. Po téhle pauze se budu muset učit chodit znovu a začít znovu úplně se vším. To omezení je pro mě nejtěžší. Jsem zvyklý každý den sportovat, cestovat, být v pohybu, a najednou budu muset vše zastavit. Pro mě, který je neustále na nohou, to bude velká změna.
Ale asi to potřebuji. Neumím odpočívat, a teď to bude příležitost k tomu, abych zpomalil a trochu se zastavil. Možná to bude těžké, ale věřím, že to nakonec bude pro mě dobré.

„Na sále je vždycky obrovská zima, člověk je nahý, přikrytý plachtou, a to všechno je velmi nepříjemné. I když je personál vždy velmi milý, ta zima a bezmoc v takovém momentu jsou prostě realitou, kterou nemůžete ovlivnit.“

A když se ohlédnete zpátky, je mezi těmi dvanácti operacemi moment, který máte dodnes v živé paměti?

Úplně první operaci si vlastně vůbec nepamatuji, ale vím, že jsem dostal dlahy a sádry už tři týdny po narození. První operace se pak odehrála, když mi bylo jeden rok, a obě nohy jsem měl v sádře. Vzpomínky na to mám jen z vyprávění rodičů a z těch starých černobílých fotografií, které mi pomáhají si tu dobu představit. Mám však jasnou vzpomínku na období, kdy mi bylo pět nebo šest let. To už jsem si skutečně začal uvědomovat, jaké to je mít sádry na nohou. A pak si dobře pamatuji, že když mi bylo devět, ve třetí třídě, tak mě vozili do školy na kočárku, protože jsem nemohl chodit. Měl jsem sádru na noze tři měsíce, a přesto jsem chodil do školy, abych nezameškal nic důležitého.
Další vzpomínky jsou spojeny s pobyty v nemocnici. Jak jsem tam nechtěl být a jak jsem hledal jakékoliv způsoby, jak se tomu vyhnout. A poslední operace, kterou si pamatuji, byla v roce 2012, kdy mi operovali pravou dolní končetinu. Celý ten proces – od sádry, přes omezenou pohyblivost, až po potřebu pomoci od ostatních – mi zůstává v paměti. Sádra, která se nesměla zatížit, mě omezovala ve všech běžných činnostech, což bylo velmi náročné. Také si pamatuji, jak se cítím při každé narkóze. Je tam vždycky obrovská zima, člověk je nahý, přikrytý plachtou, a to všechno je velmi nepříjemné. I když je personál vždy velmi milý, ta zima a bezmoc v takovém momentu jsou prostě realitou, kterou nemůžete ovlivnit. Vnímám to tak, jak to je, a snažím se to projít s minimální psychickou ujmou, i když je to samozřejmě těžké.“

„Každý, kdo říkal, že něco nedokážu, mi vlastně dal motivaci to dokázat.“

Cítil jste se kvůli vrozené vadě někdy „jiný“? Jak jste to jako kluk zvládal?

Ano, v dětství jsem se rozhodně cítil jinak. Lékaři mi neustále říkali, co všechno nesmím – nesmím chodit, cvičit, lyžovat… Bylo to, jako kdyby bylo moje tělo omezováno a čekalo se, že se budu držet zpátky. Měl jsem pocit, že místo toho, abych žil naplno, jsem byl pořád jen upozorňován na to, co není možné. A to mě samozřejmě odlišovalo od ostatních dětí. Ale i přesto, že jsem se cítil jiný a občas zažil posměch od spolužáků, nikdy jsem to nebral jako něco, co by mě muselo definovat. Naopak, vždycky jsem se snažil ukázat, že to, co mi bylo řečeno, není pravda. Každý, kdo říkal, že něco nedokážu, mi vlastně dal motivaci to dokázat. A díky tomu jsem našel cestu k tomu, co mě baví – začal jsem závodně tancovat, později jsem začal běhat a dnes bych řekl, že běhám celkem úspěšně. I když celé období nebylo snadné, nikdy jsem se nenechal zahnat do kouta. Vždycky jsem hledal cestu, jak se s překážkami poprat a posunout se dál. Dnes, ve svých 38 letech, už to vnímám jinak – s větším nadhledem i pokorou. Uvědomuji si, jak důležité je o podobných věcech mluvit a ukazovat ostatním, že se dá žít naplno i s handicapem. Když vás život něčím odliší, nemusí to být slabost. Je potřeba se za to nestydět. Ano, lidi na vás koukají jinak, ale spíše s podivem než s obdivem. To je část, která není snadná, ale je to součást toho, co jsem se naučil přijímat a co mi pomohlo stát se silnějším.

„Ponseti metoda by mi pravděpodobně ušetřila mnoho operací.“

Kdybyste se narodil o pár desetiletí později — s možností Ponseti metody — byl by váš život jiný?

Určitě, Ponseti metoda by mi totiž pravděpodobně ušetřila mnoho operací, a kdybych měl to štěstí potkat paní doktorku Frydrychovou už jako dítě, pravděpodobně by moje léčba probíhala úplně jinak. Ale nechci tady říkat, že to všechno, čím jsem si prošel, bylo špatně. Vždycky přijímám věci tak, jak přicházejí. A to, co jsem zažil – i když to bylo někdy bolestivé a těžké – mě formovalo. Díky tomu jsem dnes takový, jaký jsem. Jsem vděčný za to, co mám. Mám zdravé nohy, i když ne bez jizev, sportuji, cestuji, dělám práci, kterou miluji, a mám kolem sebe skvělé lidi. Co víc si přát? Jsem živý, mám ruce, nohy, a prožil jsem vše, co mě dostalo až sem. Na lékaře, kteří mě léčili, nemám žádné výhrady – udělali svou práci nejlepší možným způsobem, a dnes mám nohy v takovém stavu, že mohu žít aktivní a plnohodnotný život. Takže ano, kdybych se narodil později, můj život by pravděpodobně vypadal jinak, ale nelituji, jaký je dnes.

„I když se dítě narodí s vrozenou vývojovou vadou, není to důvod k zoufalství. Takové děti mohou sportovat, tančit, stát se hokejistou, běhat – v podstatě dělat cokoliv.“

Váš příběh může pomoci zvýšit povědomí o včasné léčbě. Jak se vy sám snažíte šířit osvětu a inspirovat lidi, kteří řeší podobnou diagnózu?

Snažím se šířit osvětu především tím, co dělám a jak žiju. Uvědomuji si, že mi život dal skutečný dar – příležitost být vidět. Díky své práci mám možnost vystupovat v médiích, jako jsou rádia, televize, časopisy, a cestovat po světě. Když jsem psal svou životní byznys autobiografii, rozhodl jsem se veřejně otevřít téma, že jsem se narodil s vrozenou vývojovou vadou. Tento krok mi pomohl uvědomit si, jak důležité je o tom mluvit a ukazovat lidem, že se s tím dá žít a že to neznamená konec světa.
Nejsem lékař ani fyzioterapeut, takže nechci podrobně rozebírat samotnou léčbu nebo diagnostiku, ale myslím si, že můžu veřejně poukazovat na to, co všechno se dá zvládnout. I když se dítě narodí s vrozenou vývojovou vadou, není to důvod k zoufalství. Takové děti mohou sportovat, tančit, stát se hokejistou, běhat – v podstatě dělat cokoliv. Každý z nás je originál a každý se s tím vyrovnává jinak, ale můj příběh je důkazem toho, že je to možné.
Pro rodiče, kteří čelí této výzvě, a pro lidi, kteří mají jakoukoliv vrozenou vadu pohybového aparátu, chci být symbolem naděje a ukázat jim, že na konci tunelu je světlo. Mým cílem je motivovat je k tomu, aby věřili, že mohou dosáhnout velkých věcí, i když jejich cesta začíná jinak. To považuji za svůj úděl – inspirovat a ukázat, že i s výzvami se dá žít plnohodnotný a úspěšný život.