Život s diagnózou, kterou málokdo zná: Vzácným onemocněním trpí 500 000 Čechů
V České republice žije přes půl milionu lidí se vzácným onemocněním. Přesto mnoho z nich čeká na správnou diagnózu roky, v průměru až pět let. Vzácným se označuje onemocnění postihující méně než 5 osob z každých 10 000 obyvatel. Celkem je dnes známo více než 6 000 vzácných diagnóz.
„Je důležité si uvědomit, že život se vzácným onemocněním není jen o zdravotních obtížích — je to dlouhodobá zátěž psychická, sociální i finanční. Tito lidé ale zároveň tvoří nesmírně silnou, aktivní a propojenou komunitu. Každý člověk se vzácným onemocněním chce především žít plnohodnotný život. Otevřenost, empatie a ochota naslouchat dokáže udělat obrovský rozdíl,” vysvětluje Gabriela Kučeráková, která má ve společnosti Takeda na starosti spolupráci s pacientskými organizacemi.
Upozorňuje také, že řada diagnóz není na první pohled viditelná. I přes obtíže, na které neustále naráží, se situace pacientů v posledních letech postupně zlepšuje.
„Za poslední roky vidíme posun v tom, jak se o vzácných onemocněních mluví, jak se zkracuje cesta k diagnóze a jaké mají pacienti možnosti přístupu k léčbě. Díky aktivitám pacientských organizací i odborné veřejnosti roste povědomí o těchto onemocněních a zlepšuje se také dostupnost specializované péče. Pacienti mají více informací, lepší podporu a často i jasněji definovanou cestu, kam se mohou obrátit pro pomoc,” dodává.
O tom, jak se v Česku žije pacientům se vzácnými onemocněními, jsme mluvili s Annou Arellanesovou z České asociace pro vzácná onemocnění, která se zaměřuje na pomoc pacientům a jejich rodinám.
Jak se podle vás v současnosti žije pacientům se vzácným onemocněním. Co se v posledních letech zlepšilo, co je naopak stále trápí?
Život se vzácným onemocněním není nikdy snadný. Dříve mnohem více lidí žilo s nesprávnou diagnózou, dnes jich je mnohem méně díky stále se zlepšujícím diagnostickým možnostem, časnější dostupnosti k léčbě a vůbec lepšímu povědomí o vzácných diagnózách u odborné veřejnosti. Když tohle říkám, tak ale myslím na všechny ty rodiny, které stále nemají lék na jejich vzácnou diagnózu a je těžké pro ně najít odborníka, který by měl expertízu a čas se jim věnovat. Máme stále před sebou mnoho práce, která spočívá v systémových změnách péče pro vzácné pacienty. V tom by nám měla pomoci právě připravovaná Národní strategie pro vzácná onemocnění.
Jaké mýty v souvislosti se vzácnými onemocněními byste chtěla vyvrátit?
Na vyvracení mýtů o vzácných onemocněních pracujeme v ČAVO každý den a myslím, že se nám to daří. Tím hlavním je, že nás je málo, protože jsme přeci vzácní. Přitom v Česku žije kolem půl milionu lidí s nějakou vzácnou diagnózou.
Dalším mýtem je domněnka praktických lékařů, že vlastně nepotřebují nic moc vědět o vzácných diagnózách, protože se s nimi nikdy nepotkají. Naopak. Právě lékaři prvního kontaktu by měli vědět, kam se obrátit, když se nedaří nalézt příčinu potíží pacienta, že existují specializovaná pracoviště pro vzácná onemocnění (ERN).
Co byste si přála, aby ostatní lidé věděli o životě se vzácným onemocněním?
Žít s jakýmkoliv onemocněním není nikdy snadné. U vzácných diagnóz je to ještě těžší, protože mnohdy jste jediní v zemi, na vaši diagnózu neexistují léky, nejsou odborníci a nejsou k dispozici skoro žádné informace. Lidé s těmito ultra-vzácnými diagnózami jsou vlastně pak ti největší odborníci na svoji diagnózu. Péči o své dítě nebo o sebe si musí koordinovat sami a mnohdy je to nadlidský úkol.
My v ČAVO usilujeme o to, aby nikdo nezůstal stranou jen proto, že jeho diagnóza je vzácná. Spojujeme pacienty, rodiny i odborníky a zasazujeme se o rovný přístup ke zdravotním i sociálním službám. Podporujeme odstraňování bariér, zvyšování povědomí a vytváření podmínek, které umožní každému rozvíjet svůj potenciál bez ohledu na zdravotní stav. Věříme, že společně můžeme vytvářet prostředí, kde mají všichni stejné příležitosti, a nikdo není opomenut.
Zdroj dat: Česká asociace pro vzácná onemocnění
C-ANPROM/CZ/RDG/0026
